A fibrose cística e o depoimento de quem convive com uma doença ainda sem cura

Fibrose Cística. Mucoviscidose. Beijo Salgado. Nomes de uma só doença capaz de causar problemas em diferentes partes do corpo, que o diga os sistemas respiratório, digestório e reprodutor.

Luis Felipe Risso convive desde sempre com a fibrose. Fisioterapias respiratórias, inúmeros remédios e inalações são parte de sua rotina diária. Diagnosticado com apenas um ano de idade, Luis viu a doença progredir na adolescência, com a primeira internação e a necessidade de entrar para fila de transplante pulmonar.

Aos 21 anos, ele é estudante universitário e encontra nos amigos e na família a motivação e a fórmula para levar a vida normalmente, mesmo convivendo com uma doença ainda sem cura.

A entrevista com Luis foi feita poucos dias antes do tão esperado transplante pulmonar. Apesar de complexa, a cirurgia foi bem-sucedida. “Melhor impossível”, de acordo com os médicos. A recuperação, porém, requer muitos cuidados.

A expectativa é que a vida do estudante seja totalmente diferente a partir de agora. Correr, andar de bicicleta, viajar pelo mundo… são atividades que vão entrar na sua agenda. Acabaram as inalações diárias, antibióticos, fisioterapias e internações.

Confira o depoimento de Luis para o Crônicas e conheça a fibrose cística.

O que é a fibrose cística?

É uma doença genética que afeta o sistema respiratório, digestório e reprodutor. No sistema respiratório o muco espesso bloqueia os canais dos brônquios ocasionando dificuldades para respirar, causando tosse crônica, infecções de repetição e pneumonias. No sistema digestório, o muco espesso evita que as enzimas digestivas, necessárias à digestão, cheguem ao intestino, levando assim a desnutrição do paciente. Já no sistema reprodutor, as alterações são diferentes entre os sexos: as mulheres têm a fertilidade diminuída, mas têm chances de engravidar, considerando sempre sua condição clínica. Já os homens produzem espermatozóides, contudo, a maioria é infértil em função da obstrução do canal deferente.

Como e quando você foi diagnosticado?

Fui diagnosticado com um ano de idade, através do teste do suor. O diagnóstico da doença pode ser feito também pelo teste do pezinho. Após o diagnóstico fui encaminhado para iniciar o tratamento no HC e pouco tempo depois comecei a tratar com a Dra Neiva Damasceno e continuo até hoje com ela.

Em que consiste o tratamento?

O tratamento é diário e composto por ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, antibióticos, broncodilatadores, fisioterapia respiratória, antiinflamatórios, atividade física e etc. Atualmente eu faço fisioterapia três vezes por semana e pilates duas vezes por semana. O pilates é muito importante para melhorar o condicionamento físico e ajudar na recuperação pós-transplante pulmonar.

Como foi a sua infância convivendo com a doença?

Eu nunca tive problema nenhum quando era criança, tive uma infância normal. Aos quinze anos a doença começou a progredir e comecei a ter dificuldades em praticar esportes e ter uma vida normal. Com dezesseis anos eu internei pela primeira vez. As internações viraram “rotineiras”, duas ou três vezes ao ano, entre quinze e vinte e um dias. Hoje quando quero fazer algum exercício mais pesado eu preciso fazer com auxílio de oxigênio. Com a evolução da doença foi necessária a minha entrada na fila por um transplante duplo de pulmões.

Por que é necessário internar?

As infecções pulmonares aumentam, quando eu interno faço fisioterapia respiratória intensificada, três vezes ao dia. Recebo também medicação intravenosa e suporte nutricional. Tudo isso ajuda a amenizar as infecções pulmonares.

Quando você entrou na fila de transplante e quais são as expectativas?

Faz dois anos que entrei para a fila de transplante e já fui chamado duas vezes para realizar a cirurgia, porém nos dois casos os pulmões dos doadores não estavam em perfeitas condições. A média de espera na fila do transplante pulmonar no Brasil é de 2 anos.
(O transplante de Luis foi realizado no dia 09 de setembro/2015)

Você encontra dificuldades burocráticas quando precisa internar? A faculdade está ciente do seu caso e ajuda para que você consiga realizar a graduação sem ser prejudicado?

Toda vez que eu preciso internar encontro dificuldades na faculdade, com alguns professores e com a administração. É necessário sempre entrar com recurso para conseguir o regime domiciliar.

Como você se sente em relação à doença?

Eu nunca tive problemas psicológicos, tenho muito apoio da minha família, amigos e namorada. Sou bem otimista e acredito que vou conseguir realizar tudo o que eu planejo, vou alcançar meus sonhos e objetivos. É fácil conseguir realizar o que se deseja quando tenho pessoas ao meu lado que se preocupam, entendem a doença e me apóiam. Sem apoio ninguém é nada.